Hipertensão Pulmonar

"É importante fazer-se um diagnóstico precoce na hipertensão pulmonar para diminuir a mortalidade" - Maria João Saraiva

A progressiva, caracterizada por um aumento da pressão sanguínea pulmonar. Isto leva à destruição e estreitamento dos vasos sanguíneos dos pulmões, com aumento da pressão do sagnue dentro desses vasos. Nas fases mais avançadas da doença, o aumento da pressão nos pulmões provoca uma sobrecarga de trabalho para o coração que pode conduzir a insuficiência cardíaca.

Em Abril de 2004 foi criada a Associação Portuguesa da Hipertensão Pulmonar, que tem sede na Mealhada, na residência da presidente, Maria João Saraiva. Ermelinda Mendes e Maria de La Salete Mendes são vice-presidente e tesoureira, respectivamente.

O principal objectivo desta associação é "dar apoio aos doentes, familiares e amigos". "Somos cerca de cento e seis elementos", informou Maria João Saraiva.

As causas mais frequentes da doença são, "algumas, idiopáticas, ou seja, desconhecidas, outras, genéticas e outras, ainda, cardíacas", explicou Maria João Saraiva. Os sintomas são variados e comuns com outras doenças e nisso está a razão de o diagnóstico ser difícil no início da doença. Os sintomas mais frequentes são: cansaço fácil, baixa de tolerância ao esforço, falta de ar (ou dispneia), tosse, tonturas, perdas de conhecimento, dores no peito e palpitações (sensação do coração a bater muito depressa ou com força). A presidente da associação comentou: "No meu caso a doença é idiopática e talvez tenha sido a medicação que fiz a nível de diuréticos a despoletá-la. No estrangeiro, estudaram vários casos do mesmo género".

Os vários exames que se relaizam para doença ser diagnosticada e investigada têm vários objectivos, tais como, estabelecer o diagnóstico de HP, determinar o tipo de HP e determinar a gravidade ou a fase evolutiva da doença. Os exames mais frequentemente utilizados são: electrocardiograma (ECG), radiografia do tórax (Rx), ecocardiograma, provas de esforço, cintigrafia pulmonar, tomografia axial computorizada torácica (TAC), provas funcionais ventilatórias, cateterismo cardíaco e biópsia pulmonar.

A presidente da associação alertou: "Um problema na HP é o diagnóstico tardio. Demora-se quase sempre um, dois anos a diagnosticar esta doença. Tem que se investigar e falar mais nela para se poder fazer um diagnóstico mais rápido".

Existem dois tipos de tratamentos: os farmatológicos e os cirúrgicos, que são os transplantes. "Esta é uma das questões que os doentes colocam muito nas reuniões, porque em Portugal não se fazem transplantes pulmonares. Portanto, os doentes têm que ir a Espanha. Por outro lado, o risco de rejeição é muito elevado", afirmou Maria João Saraiva.

Quase todos os doentes de hipertensão pulmonar não trabalham. Maria João Saraiva enfatiza esta ideia: "Os doentes ficam incapacitados porque a doença chega a um ponto em que a pessoa não consegue andar um metro sem se cansar". Apesar de tudo isto a doença não é, legalmente, considerada crónica, o que dificulta a situação destes doentes. Em Portugal, a taxa de mortalidade é elevada quando se fala em hipertensão pulmonar.

Em relação à sociedade, de uma maneira geral, "os doentes são incompreendidos, porque as pessoas não sabem o que é a doença". "Quando se fala em mobilidade e do acesso à mobilidade, somos mesmo discriminados. A lei é incoerente, nesse aspecto. E nós quase que não conseguimos andar, por vezes, duma divisão da casa para a outra sem nos cansarmos", comentou Maria João Saraiva. A presidente, que tem a doença há sete anos, acrescentou: "Já trabalhava na Escola Profissional Vasconcellos Lebre quando descobri a doença e agradeço todo o apoio que a escola me deu, desde a direcção aos funcionários e aos alunos. Tive muita sorte, nesse aspecto".

Em relação à associação, Maria João Saraiva explicou ao JM como tudo começou: "A associação surgiu porque fui à Internet e vi que havia associações, noutros países. Existir uma associação em Portugal era um elemento forte perante a lei. Os doentes precisam de ser informados e sentem que não estão sozinhos aos conviverem uns com os outros nas reuniões que fazemos. Cada doente paga doze euros, anualmente. E isso ajuda na organização de alguns encontros".

Maria João Saraiva, a concluir as suas declarações, disse que a associação está a pensar em traduzir um livro inglês, intitulado 'Manual do Doente', "porque há informação que o doente tem mesmo que saber, principalmente quando se fala na alimentação". "Este livro está muito bem explícito neste aspecto", frisou.

No Inverno de 2006, a Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar (AFHP) publicou o seu primeiro jornal.

Mónica Sofia Lopes

(in Jornal da Mealhada, 18 de Abril de 2007)